“SMA Selfempowered – Die SMA Community” ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem Verein “Patientenstimme SMA®“.
Wenn auch Du Dich im Bereich der Selbsthilfe zur spinalen Muskelatrophie engagierst, oder künftig möchtest, kannst Du oder Ihr mit Deinem/Eurem Engagement, Teil des Netzwerkes werden:
- Du hast selbst schon einen Bereich in dem Du Dich, z.B. via social Media Plattform engagierst, oder möchtest Dich engagieren, benötigst eine Webseite/einen Blog, ein Forum und findest das SMA Selfempowered Net dafür ganz passend?
- Du benötigst nichts davon, möchtest Dich aber einfach an bestimmten Dingen beteiligen?
Dann schau gern Dir die Bedingungen an:
Bedingungen
Die Netzwerkpartnerschaft ist eine nicht rechtsverbindliche Abmachung, zum gemeinsamen Engagement zur spinalen Muskelatrophie im SMA Selfempowered Net. Bedingung und Recht gleichermaßen ist die Einbindung und Nutzung der bestehenden Möglichkeiten des SMA Selfempowered Net in die eigenen Engagements.
Netzwerkpartner sollen und dürfen:
- Informationen zu Events in der Eventflöte verteilen.
- Gesuche und Angebote in der Little-Pinnwand verteilen.
- Geschichten in den SMA-Stories in der Storiethek veröffentlichen.
- News in den SMANews verteilen.
- Hilfreiche Antworten auf alltägliche Fragen zu SMA in den SMAFAQs verteilen.
- Umfragen über die Patient-Reported Outcomes händeln.
- Hilfreiche, für SMA Betroffene und Angehörige Dienstleister im SMACompass aufzeigen.
- Ihr Angebot auf der jeweiligen Seiten aufzeigen und anderen ihre Hilfe anbieten.
Als Netzwerkpartner kannst Du, wenn Du benötigst, folgendes bekommen:
- Eine Mailadresse in Form von NAME@sma.selfempowered.net
- Einen Blog bzw. eine Webseite, sowie ein Forum im Network.
- Die Möglichkeit, Infos und digitalen Content über einen Mailverteiler, oder eine Cloud zu verteilen.
- Dein Engagement wird auf den jeweiligen Seiten (wie z.B. SMACompass) aufgelistet und beschrieben, bzw im Menü auf der Hauptseite des Netzwerkes verlinkt.
- Neuigkeiten, Informationen, Ankündigungen, Events Deines Engagements, etc. werden auf den im Netzwerk angehörigen Seiten, wie z.B. SMA News, Little Pinnwand, Eventflöte etc. aufgezeigt sowie auch über interne Mailinglisten verteilt.
Bist Du mit den Bedingungen einverstanden und möchtest Netzwerkpartner werden, dann fülle gern das folgende Formular aus.