Autor: Thomas
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Neue Satzung bei Patientenstimme SMA
Heute haben wir uns mal wieder mit dem Verein Patientenstimme SMA befasst, eine Mitgliederversammlung abgehalten und 2 Dinge angepasst. Zum einen ist die Form der Mitgliederversammlung in § 9 nun etwas besser deklariert und somit künftig leichter durchführbar. Der 2. wesentlich wichtigere Punkt war die Erweiterung der Satzung um die rechtlichen Rahmenbedingungen.(§ 12 Haftung) Nach…
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Deine Storie in der Storiethek
Immermal wieder sieht man Menschen mit SMA in verschiedenen Netzwerken oder auch lokalen Zeitschriften bzw. Onlineportalen, die dort Ihre Geschichte erzählen. Wusstest Du, dass es in der Storiethek einen Bereich genau dafür gibt? Gern kannst Du/Ihr auch hier eure Geschichte aus Deinem/Euren Leben mit SMA veröffentlichen…. egal ob als Video oder einfach nur mit Text…
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Info zu den Webforen und dem SMA-BlogTalk
Mit der Bündelung der SMA-Themenbereiche zum SMA Selfempowered Net sind nun auch die Webforen und der BlogTalk migriert worden*. Webforum -> https://sma.selfempowered.net/talk/SMA-BlogTalk -> https://sma.selfempowered.net/blogtalk/ Zusätzlich ist Funktionsweise im Forum, angelehnt an die Funktionsweise der WhatsApp Community, (hier natürlich dann ohne Telefonnummer) angepasst worden. So gibt es nun die Möglichkeit, zusätzlich zu den allgemeinen Gruppen/Foren (Betreff:…
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Bevorzugte Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Das Wettrennen der jeweiligen Kommunikationsplattformen um den 1. Platz hat einen großen Nachteil….. es zerreist die jeweiligen Zusammenkünfte der Leute, so dass man eigentlich nicht mehr weiß was man am besten nutzen, bzw. anbieten kann. Daher mal diese Umfrage: Was benutzt Du, benutzen Sie bevorzugt?
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Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb des…
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ask on SMA Selfempowered
Seit dem 22. Juni 2020 gibt es eine Telegram-Gruppe, die aber nicht weiter bekannt gemacht wurde. Nun ist diese Gruppe mit dem bestehenden, manchem bekannten, am 13. Dezember 2019 erstellten Broadcast-Channel https://t.me/smaselfempowerednet (hieß zuvor Patientenstimme SMA und Betreff: SMA) verknüpft und öffentlich gemacht worden. So kann man nun die im Broadcast-Channel gesendeten Nachrichten kommentieren, sowie…
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Werde Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes.
“SMA Selfempowered” ist ein eigeninitiatives Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung und Selbsthilfe, sowie u.a. der Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“. Begonnen 2017 unter dem Namen smartplaze, und später ab 2019 als n.e.V. Patientenstimme SMA, bündelt ab 2024 das “SMA Selfempowered Net” die verschiedenen Betroffenen-Engagements…
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Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto
Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…
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Der SMA Awareness 2024
Der Monat August ist für SMA Betroffene quasi ein bisschen ein besonderer Monat, denn der August ist auch der SMA Awareness Monat. Wie jedes Jahr also gibt es weltweit verschiedene Aktionen die auf SMA hinweisen um ein Bewusstsein dafür zu schaffen. Hier machen wir das seit Jahren einfach in Form kleiner Posts in social Media,…
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“SMA Selfempowered Net” Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0
Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte…