“SMA Selfempowered” ist ein eigeninitiatives Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung und Selbsthilfe, sowie u.a. der Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“.
Begonnen 2017 unter dem Namen smartplaze, und später ab 2019 als n.e.V. Patientenstimme SMA, bündelt ab 2024 das “SMA Selfempowered Net” die verschiedenen Betroffenen-Engagements in einem gemeinsamen Engagement-Netzwerk.
Wenn auch Du Dich im Bereich der Selbsthilfe zur spinalen Muskelatrophie engagierst, kannst Du mit Deinem Engagement, Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes werden.
Die “Konditionen” sind dabei fair und simpel:
Du unterstützt und nutzt sämtliche, im Netzwerk ansässigen Engagements und Seiten, wie z.B. die News, Eventflöte, Little Pinnwand, P-RO etc. zum publizieren Deiner/Eurer News und Events, Umfragen etc, erhälst so automatisch ebenso die Unterstützung für Dein Engagement, wirst auf den entsprechenden Seiten wie SMACompass verlinkt, bekommst eine E-Mail Adresse und wenn Du brauchst, auch eine Internetseite bzw. einen Blog, ein Forum, oder eine Cloud zum sicheren verteilen von Daten … was auch immer Du davon für Dein Engagement benötigst.
Hast Du Interesse? Melde Dich über das Kontaktformular.
Wenn Du kein eigenes Engagement betreibst, Dich aber gern engagieren möchtest, dann kannst Du gern auch Mitglied im n.e.V. Patientenstimme SMA werden.