Schlagwort: Betroffene

  • Deine kleinen Kämpfe in Deinem Leben mit SMA

    Um im Leben mit spinaler Muskelatrophie, quasi als Mensch mit Behinderung an seine Ziele in den diversen Bereichen des Lebens zu kommen, bedarf es manchmal eine ganzschön dicke Haut und viel Wissen über die jeweilige Rechtslage. Stehts Du aktuell, oder standest Du schon einmal vor einer Hürde, einem Schlagabtausch mit einer Instanz, warst dem Prozedere recht hilflos ausgeliefert, und hattest Dir gewünscht, über die nötigen Infos zum erreichen Deines Zieles im Bild zu sein?

    Lass uns doch mal wissen um was es da ging. Die Infos werden dabei genutzt um den „Bedarf der Masse“ herauszufinden.

    Dabei ist alles 100% anonym, keine E-Mail-Adresse, kein Name, nur Deine Info.

    • Tips und Tricks zum Umgang mit eventuellen Nebenwirkung durch Evrysdi

      Tips und Tricks zum Umgang mit eventuellen Nebenwirkung durch Evrysdi.

      Die „Evrysdi-User“ kennen Sie, die kleinen zum Glück nicht so schlimmen, aber nervigen Nebenwirkungen von Evrysdi. Mit dieser kleinen Umfrage, sollen ein paar Tips und Tricks zusammengesammelt, und zur gegenseitigen Unterstützung verfügbar gemacht werden.

        Dein/Ihr Alter

        Ich bin
        Selbst-BetroffenElternteilsonstig:

        Auch wenn die angegebenen Daten keinerlei Rückschlüsse auch Deine/Ihre Person zulassen, soll Deine/Ihre Entscheidung zur Unterstützung respektiert werden.

      • Bewertung von Patientenstimme SMA

        In allen Angelegenheiten zu Erkrankungen wie die SMA ist unabhängiges Patientenengagement sehr wichtig. Seit 2017 besteht daher auch dieses Engagement zu dem jeder eingeladen ist, sich für unsere Belange als SMA Betroffene einzusetzen, und sich jeweils bei bei sämtlich angebotenen Möglichkeiten zu beteiligen. In dieser kleinen, stetig existenten Umfrage besteht die Möglichkeit das Tun zu bewerten. Finden Sie/Du das Tun der Patientenstimme SMA gut? Profitieren Sie/Du als Selbst-Betroffener, Elternteil oder Angehöriger von dem Engagement? Wo sollte was verbessert werden? Sie/Du helfen damit die Akzeptanz des Patientenangagements zu stärken und in die nötige Richtung zu lenken. Auch als Unternehmen können Sie hier gern Ihre Meinung abgeben. Tragen Sie dazu unter „Ihr Name“ einfach den Namen des Unternehmens etc. ein.

          Ich finde das Engagement der Patientenorganisation „Patientenstimme SMA“ gut und wichtig:

          Ich bin in der Facebook-Gruppe der Patientenstimme SMA:

          Ich folge dem Instagram-Account von Patientenstimme SMA:

          Ich folge dem Telegram-Kanal von Patientenstimme SMA:

          Ich lese hin und wieder oder regelmäßig die Informationen auf der Webseite:

          Ich beteilige mich hin und wieder oder regelmäßig an Umfragen:

          Ich nutze eine oder mehrere Angebote, wie z.B. Newsletter oder sonstige Infomails:

          Ich fühle mich gut informiert zu wichtigen Angelegenheiten, Neuigkeiten zu SMA und verwandten Dingen:

          Ich vertraue dem tun von Patientenstimme SMA und denke man kann den Informationen jeweils glauben schenken:

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        • Geschützt: Medikamentöse Behandlung der SMA

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