Kategorie: Tipps und Tricks

  • Trick 17 oder in der Ruhe liegt die Kraft

    Trick 17 oder in der Ruhe liegt die Kraft

    Von der Kunst Flüssigkeiten aus Flaschen zu ziehen

    Es gibt ja viele Arten und Weisen Medikamente einzunehmen…. Von der kleinen unscheinbare Minipille über Tropfen zur dicken Kapsel. Wir SMA Betroffenen haben da ja auch unsere Vorlieben. Große Kapseln gehören eher nicht dazu. Klein oder am besten flüssig, dann klappt das mit der Einnahme am besten. So sind wir doch alle recht froh, dass das 2. Medikament zur Behandlung der SMA in flüssiger Form daherkommt. Aber wie das Leben eben so spielt, gibt es eben immer eine kleine Hürde zu meistern. So kommt das Medikament in einer Flasche mit zugehöriger Plastikspritze die man auf die Flaschen stecken muss, um die erforderliche Dosis zu entnehmen. Leider, leider ist das nicht immer so leicht, da bei diesem Prinzip ein Vakuum bzw. Unterdruck in der Flasche entsteht und die Flüssigkeit quasi immer wieder zurück in die Flasche gezogen wird. Was man allgemein bei dieser Art der Medikamenteneinnahme dagegen tun, bzw. wie man dem entgegenwirken kann, zeigt dieses Video der MediosApotheke aus Berlin. Kleiner Tip meinerseits noch nachträglich, wäre das kurze lockern der Spritze um den Druck etwas abzulassen…. ich hoffe das ist sicherheits und hygienemäßig im Rahmen. Das Video ist wie geschrieben allgemein gehalten und bezieht sich nur auf die Art der Entnahme. Evrysdi stünde natürlich im Kühlschrank in einer Packung.

  • „Gegen den Sog“: Dosierhilfe für Evrysdi

    „Gegen den Sog“: Dosierhilfe für Evrysdi

    Die Risdiplam / Evrysdi „User“ kennen das Problem des Unterdrucks beim aufziehen und dem (so vermuten wir mal) hin und wieder schwächerem Andruck des Dichtungsgummis am inneren der Spritze, was dem unterdruckbedingtem Hineinsaugen freien Lauf lässt und dann schon recht knackig werden kann, der Flasche die benötigte Dosis zu entlocken…..

    MacGyver hätte da wohl irgendwas aus herumliegenden Teilen zusammen gebaut, heute bedarf es aber nur einem 3D-Drucker, und natürlich einer Idee.

    Ein findiges Köpfchens, dessen Name nicht genannt werden möchte, hatte hier eine Idee und hat ein kleines Utensil erstellt, mit dem man, mit der regulären! Spritze eine Dosis von 6,6ml abmessen kann.

    Sämtliches hat er unter der Unlicense Lizenz zur freien Verfügung auf https://codeberg.org/blue-white-mango/risdi-helper/releases online gestellt.

    Jeder darf sich also bedienen und sich dieses Blättchen selbst herstellen.

    Wichtig: Dies ist für die aktuelle(Juni 2021) reguläre Spritze und einer Dosis von 6,6ml angepasst! Bitte auch immer noch zusätzlich sichten ob der Füllstand an der Skala der Spritze mit den 6,6ml übereinstimmt. Das ist kein offiziell geprüftes medizinisches Hilfsutensil! Benutzung auf eigene Verantwortung!