Kategorie: Allgemein

  • Werde Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes.

    “SMA Selfempowered” ist ein eigeninitiatives Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung und Selbsthilfe, sowie u.a. der Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“. Begonnen 2017 unter dem Namen smartplaze, und später ab 2019 als n.e.V. Patientenstimme SMA, bündelt ab 2024 das “SMA Selfempowered Net” die verschiedenen Betroffenen-Engagements…

  • Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto

    Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…

  • Der SMA Awareness 2024

    Der Monat August ist für SMA Betroffene quasi ein bisschen ein besonderer Monat, denn der August ist auch der SMA Awareness Monat. Wie jedes Jahr also gibt es weltweit verschiedene Aktionen die auf SMA hinweisen um ein Bewusstsein dafür zu schaffen. Hier machen wir das seit Jahren einfach in Form kleiner Posts in social Media,…

  • “SMA Selfempowered Net” Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0

    Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte…

  • Zugänglichkeit der Seiten

    Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?