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Werde Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes.
“SMA Selfempowered” ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, Selbsthilfe sowie u.a. der Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“. Wenn auch Du Dich im Bereich der Selbsthilfe zur spinalen Muskelatrophie engagierst, kannst Du mit Deinem Engagement, Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes werden. Hast Du…
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Kleine Info zu den Webforen des SMA Selfempowered Net
Kleine Info zu den Webforen des smartunity Net. Die dort integrierten Foren Betreff: SMA und Open SMA-Talk(ohne Anmeldung) sind etwas angepasst worden. Pate dazu stand die Funktionsweise der WhatsApp Community. (hier natürlich dann ohne Telefonnummer). Neben den allgemeinen SMA-Talk Gruppen (Betreff: SMA geschlossen oder offen per Open SMA-Talk), sowie ein paar Unterforen, gibt es nun…
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Bevorzugte Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Das Wettrennen der jeweiligen Kommunikationsplattformen um den 1. Platz hat einen großen Nachteil….. es zerreist die jeweiligen Zusammenkünfte der Leute, so dass man eigentlich nicht mehr weiß was man am besten nutzen, bzw. anbieten kann. Daher mal diese Umfrage: Was benutzt Du, benutzen Sie bevorzugt?
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5 Fragen zur Patientensicherheit
Im Rahmen des Welttags der Patientensicherheit lädt das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS e.V.) zu einer kurzen Umfrage mit „5 Fragen zur Patientensicherheit“ ein. Klicke dazu den Link, auf die untenstehende Grafik, oder scanne den QR-Code.
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Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb des…
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ask on SMA Selfempowered
Seit dem 22. Juni 2020 gibt es eine Telegram-Gruppe, die aber nicht weiter bekannt gemacht wurde. Nun ist diese Gruppe mit dem bestehenden, manchem bekannten, am 13. Dezember 2019 erstellten Broadcast-Channel https://t.me/smaselfempowerednet (hieß zuvor Patientenstimme SMA und Betreff: SMA) verknüpft und öffentlich gemacht worden. So kann man nun die im Broadcast-Channel gesendeten Nachrichten kommentieren, sowie…
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Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto
Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…
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Der SMA Awareness 2024
Der Monat August ist für SMA Betroffene quasi ein bisschen ein besonderer Monat, denn der August ist auch der SMA Awareness Monat. Wie jedes Jahr also gibt es weltweit verschiedene Aktionen die auf SMA hinweisen um ein Bewusstsein dafür zu schaffen. Hier machen wir das seit Jahren einfach in Form kleiner Posts in social Media,…
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“SMA Selfempowered Net” Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0
Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden wodurch smartunity® keine Dienste für Dritte mehr händeln darf. Patientenstimme SMA bleibt…
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Zugänglichkeit der Seiten
Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?