“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement.
Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und die Betroffenen dabei auch immer die direkten Ansprechpartner sein sollten.
Mit Patientenstimme SMA sind Möglichkeiten geschaffen, Selbsthilfe zu fördern, sich selbst als Betroffene(r) in eigener Sache zu engagieren, und Unternehmen etc. die Möglichkeit gegeben, uns gemeinsam als SMA-Patientenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren.
Mehr dazu siehe: https://sma.selfempowered.net/patientenstimme-sma/