Ich bin Thomas. Über den oft üblichen Weg, vom Elektronikberuf, zum Interesse an OpenSource bin ich in der Web-World gelandet. Gepaart mit großem Interesse an Selbsthilfe und Patientenzentrierung habe ich 2017 begonnen, mich im Bereich der SMA zu engagieren und 2019 die Patientenstimme SMA als Plattform des gemeinsamen unabhängigen Engagements gegründet.

Mein Name ist Bastian. Ich bin Unternehmer, Journalist, Filmproduzent, Blogger, Freund, Sohn, Chef, Hobbykoch, Rollstuhlfahrer, Lösungsfinder, Kollege, Naturfreund, Sommermensch, Führungskraft, Bahnfahrer, Förderer, Mallorcaliebhaber, Reisender und noch vieles mehr. Eben ein Mensch mit ganz vielen unterschiedlichen Facetten.

Hallo ich bin Madeleine, ein Münchner Kindl. Ich gehe überwiegend positiv durchs Leben, mein Glas ist immer halb voll statt halb leer. In meiner Freizeit bin ich viel unterwegs und immer offen neue Leute kennenzulernen. Meine Familie ist mir super wichtig! Beruflich bin ich beim BR als Assistenz tätig.

Hallo, ich bin Svenja, ich habe einen Bachelor of Arts in Personalmanagement. Mit meinem Mann und unserer Tochter wohne ich im wunderschönen Schwabenländle. Wir genießen die Zeit draußen sehr. Am liebsten gehe ich den ganzen Tag schwimmen oder düse mit meinem umgebauten Auto über die Straßen.

Ich bin Jojo, ich wohne in der Ruhrstadt Essen und studiere Journalistik und Französisch. Ich spiele professionell Powerchair Hockey, reite, tanze, drehe Videos und treffe mich sehr gern mit meinen Freunden. Mein Motto: Geht nicht gibt’s nicht.

Hallo, ich bin Melanie, komme aus NRW und brenne für Musicals und Gaming. Zu letzterem habe ich mich in den letzten Jahren sehr für die Zugänglichkeit für Menschen mit Behinderung engagiert.

Mein Name ist Sara Capobianco, ich bin eine lebenslustige und ehrgeizige Person, die das Leben genießt. Ich liebe die Musik, höre sie gern und singe auch selbst. Ich besuche gern Musicals, verreise gern, und bin auch für Rätsel, Spiele und Filmabende immer zu haben.

Hallo, wir sind Hartmut, Stefanie und Moritz und kommen aus dem Westen Deutschlands. Unser ganzer Stolz Moritz ist mit SMA auf die Welt gekommen, und hat sich durch die Medikamente und intensive Physiotherapie bisher aber recht gut entwickelt.

Hallo, ich bin Jasmin Barbara und lebe in Baden-Würtemberg. Nach einigen Schicksalsschlägen hat mich das Leben um einige Erfahrungen reicher gemacht. Diese Erfahrungen gebe ich heute in Form von Coachings gern weiter.

Hallo, mein Name ist Joshua-Liam Kiesch, ich wohne im schönen Mittelrheintal, nicht weit von der Loreley entfernt. In meiner Freizeit schneide ich gern Videos, spiele im Laientheater bei mir im Ort und treffe mich mit meinen Freunden.