• Studien des Unternehmens Biogen®

    Das pharmazeutische Unternehmen Biogen® Hersteller des Wirkstoffs Nusinersen (Spinraza®) listet die aktuellen Studien zur spinalen Muskelatrophie auf einer eigenen Seite auf. Hierzu der Suchlink zur übersichtlichen Auflistung aller verfügbaren Studien in Deutschland: Link

  • Was ist Salanersen?

    Salanersen, ist eine noch in früher Studien-Phase befindliche Substanz, von Biogen® und hat einen ähnlichen Wirkmechanismus wie der ebenso von Biogen® stemmende Wirkstoff Nusinersen, der seit 2017 unter dem Markennamen Spinraza® zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zugelassen ist. Salanersen weist dabei aber eine neuartige Modifikation der chemischen Grundstruktur auf. Die dazu auf den Seiten…

  • Transition, der Weg zum Erwachsen werden

    Im Kindesalter mit SMA läuft ja eigentlich alles doch recht gut. Man wird allermeist im SPZ umsorgt und auch sonst ist alles noch recht geschmeidig. Irgendwann aber kommt für alle die Zeit des Erwachsen werdens und vieles verändert sich. Man muss und will selbstständig werden, einen Beruf erlernen, in eine eigene Wohnung ziehen, die medizinische…

  • Biogen plant weitere Studien zur Dosisanpassung von Nusinersen

    ASCEND ist der Name der geplanten Phase3 Studie für “Heimkehrer und Umsteiger” … So sollen in dieser Studie Patienten, welche zuvor mit Risdiplam (Evrysdi®) behandelt wurden, und dabei eventuell aufgrund höherem Alters oder Gewichts, möglicherweise nicht so optimale Behandlungsergebnisse erzielten, ebenso wie bei der DEVOTE Studie, mit einer erhöhten Dosis von Nusinersen behandelt werden. Zum…

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  • “Austausch bewegt” … das war der Awareness Month 2021 mit Biogen

    So gab es am 07. August 2021 die Onlineveranstaltung der Online-Plattform in quasi 4 Akten. In Teil 1 sprachen die beiden SMA Betroffenen Mütter Sandra Kraak und Birgit Kalwitz, über Ihre Gedanken und Überlegungen zur Schwangerschaft, der Möglichkeit der Vererbung und der Entscheidung zum Kind. Teil 2 war der Transition, also dem Weg zum Erwachsen…

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  • Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

    Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie….. So beginnt Biogens’s Patienteninformationsbroschüre zum leider immernoch recht aktuellen Thema der Corona-Virus Pandemie. Derartige Themen und einiges mehr sind in dieser recht gut gelungenen Broschüre aufgegriffen und bieten einige Tips zum Umgang mit, und in dieser Situation. Weiter Informationen zum Thema sowie auch zu SMA an sich, können…

  • SMA in Szene gesetzt

    INFO: Die verlinkte Seite wurde vermutlich eingestellt und ist daher nicht mehr erreichbar. Das Video ist damals aber direkt übergeben worden und kann immernoch angesehen werden. BIOGEN®, eine Größe im SMA Universum geworden durch das erste Medikament SPINRAZA® gegen die spinale Muskelatrophie. Mit “GemeinsamStark” dem therapiebegleitendem Programm zu Spinraza, hat sich BIOGEN ans Werk gemacht…