• Die Patientenstimme SMA ist ein Zusammenschluß von Menschen mit spinaler Muskelatrophie.
• Die Patientenstimme bewerkstelligt selbstbestimmten Informations und Erfahrungsaustausch ohne fachliche Anleitung/Direktive und handelt somit unabhängig und einzig für die Interessen der Betroffenen und Angehörigen.
• Die Patientenstimme SMA fördert die gegenseitige Unterstützung Betroffener. (Self-Empowerment)
• Die Patientenstimme SMA motiviert andere Betroffene sich selbst einzubringen und sich zu beteiligen.
• Die Patientenstimme SMA besteht aus selbst betroffenen Mitgliedern, die aufgrund ihrer täglichen Konfrontation mit der Erkrankung, Experten in eigener Sache sind, und somit über ein hohes Maß an Kompetenz im Thema verfügen.
• Die Patientenstimme SMA unterstützt über die SMAFAQs, die Weitergabe von Erfahrungen von Betroffenen für Betroffene.
• Die Patientenstimme SMA hat keine finanziellen Interessen. Die Patientenstimme SMA basiert auf eigenständigem Engagement / Ehrenamt, ohne dafür von irgendwem entlohnt zu werden.
• Die Patientenstimme SMA stellt Information zur Verfügung und unterstützt die Beratung durch andere Betroffene.
• Die Patientenstimme SMA ist unabhängig gegenüber anderen Akteuren im Gesundheitswesen.
• Die Patientenstimme SMA unterstützt mit Ihren Angeboten und Aktivitäten, die professionellen Angebote des Gesundheitswesens. (siehe Über Patientenstimme SMA)
• Die Patientenstimme SMA ist demnach per Definition echte Selbsthilfe.

Siehe dazu die Definition des BAG Selbsthilfe e.V. (Begriffserklärung)

Möchtest Du an dieser Form der eigenständigen Selbsthilfe Anteil nehmen, und Diese unterstützen? Dann melde Dich gern oder unterstütze das Engagement auf eine Dir passende Weise.