PRO: Patient-Reported Outcome(s)
Patient-Reported Outcome’s von Patientenstimme SMA entstehen aus Eigeninitiative von SMA Betroffenen, oder werden von 3. in Auftrag gegeben. Die jeweiligen Umfragen sind allermeist passwortgeschützt und können komplett oder teilweise anonym gestaltet werden.
Aktuelle Patient-Reported Outcomes werden hier unten sowie auch in der Kategorie “Patient-Reported Outcomes” angezeigt. Über die Kategorie werden auch weitergeleitete, nicht von hier erstellte Umfragen angezeigt.
Eine Suche über die Kategorie Patient-Reported Outcomes zeigt also alle aktuell verfügbaren Umfragen an, auch solche, welche nicht von Patientenstimme SMA erstellt wurden.
Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen. Anonym, offen sowie auch mit einer Möglichkeit der DeAnonymisierung durch den Teilnehmer ist möglich. Reichen Sie/Du dazu gern mit Betreff: “Anfrage/Vorschlag zu einer Umfrage” Ihre Anfrage zum erstellen einer Patient-Reported Outcome Umfrage ein. Gern kann auf diese Weise auch die Rekrutierung für Ihre Studien organisiert werden, sodass Sie Kontakt zu den betreffenden Personengruppen bekommen den Sie suchen.