SMA Selfempowered Net

Sie veranstalten ein Event und möchten auch SMA Betroffene und deren Angehörige darauf aufmerksam machen? Auf der Eventflöte können Sie/Du Ihre/Eure Organisation den nötigen Content zum Auflisten auf der Eventflöte einreichen, einreichen.

Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen.…

Wollen Sie gefunden werden? Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus, einen Assistenzdienst, eine Neurologiepraxis, und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, oder bieten spezifische, für SMA-Betroffene relevante Leistungen an? Dann lassen Sie Ihr Unternehmen doch gern in unseren SMACompass aufnehmen um Sie so für uns…

Nur der korrekt Informierte kann mitreden und richtige Entscheidungen z.B. zur Wahl einer Behandlung oder des richtigen Hilfsmittels treffen. News und Infos direkt von Ihnen aus erster Hand, zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information, dann möchten wir Sie ermutigen, uns betreff’s…

Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann hierzu Ihr Projekt auf unserer Seite unter der Kategorie “Klinische Studien” angezeigt und für Betroffene und Angehörige bekannt gemacht werden.Auch eine spezifische Weitergabe an Betroffene und/oder Angehörige innerhalb interner Kanäle ist möglich. Melden Sie sich dazu gern und wählen…