BlogTalk – SMA Selfempowered Net

Spinraza® in higher Dose

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Noch ist es nicht da, aber die Warscheinlichkeit, dass es nicht kommt ist doch recht gering…. Was wird die higher Dose Option wohl bringen? Seit viele von uns so etwa 2017 das erste mal, das Medikament Spinraza® bekommen konnten, war die Erwartung, erwartungsgemäß recht hoch. Die Sache hatte nur einen Haken….. die Dosis war/ist, vermutlich…
Federung VW Caddy Maxi 5

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Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Zusatzfederung oder eventuell einer Luftfederung beim VW Caddy Maxi 5? Ich bin derzeit leider ziemlich unzufrieden mit dem Fahrkomfort meines umgebauten Caddys – selbst kleinere Unebenheiten auf der Straße machen sich deutlich bemerkbar (ich sitze ganz hinten im Rolli). Ich würde daher gerne herausfinden, ob es…
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

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Diesen Satz habe ich mir im Krankenhaus aufschreiben lassen und an meine Pinnwand gehängt. Nicht als hübsches Zitat. Sondern als Überlebenssatz. Als Erinnerung. Als Anker. Denn ich war nicht einfach krank.Ich war in einem Raum zwischen den Welten.Zwischen Vergangenheit und Jetzt.Zwischen Leben und dem, was schon einmal so nah war. Am Sonntag nach der Sonnenfinsternis…
Reisetipps für Italien

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Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren belehrt wurden, dass man sich auf die vorgefertigten Standard-Unterkunftsbeschreibungen null verlassen kann, möchte ich euch um ein paar Empfehlungen für den nächsten Urlaub in Bibione, Lignano oder Caorle bitten. Folgende…
Kreatinsupplementierung bei spinaler Muskelatrophie

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Die Supplementierung mit Kreatin hat einige gute Eigenschaften auf mehrere Prozesse im Organismus. Insbesondere wird es daher von vielen Sportler genutzt um den Muskelaufbau zu fördern. Aber auch zur unterstützenden Behandlung von Erkrankungen wie z.B. auch Muskeldystrophien ist die Supplementierung mit kreatinhaltigen Nahrungsergänzungsmitteln ein Thema. Kann Kreatin auch bei SMA eine Option sein? Wie ist…
SMA Awareness?

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Der jährliche SMA Awareness Monat dient in aller Regel dazu, auf die spinale Muskelatrophie und dem Leben damit, aufmerksam zu machen. Dabei gehört, neben der Information über die spinale Muskelatrophie auch dazu, die von SMA Betroffenen Menschen und ihre Lebensumstände öffentlich darzustellen. Dies ist nicht immer jedermanns Sache …. die öffentliche Darstellung kann dabei auch…
“Der Eindringling” – von “Disabled Director”

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Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht aufgenommen, aber die Erfahrung einen Film zu drehen, war sehr wertvoll für mich und nächstes Jahr werde ich es wieder versuchen. Ich wollte meinen Film…
Hey Behinderter!?

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Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon…
Wie geht es Dir mit Spinraza®?

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Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…
Wie geht es Dir mit Evrysdi®?

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Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…
Thema Augensteuerung

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Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an andere, die evtl. ähnlich wie ich, ihre Arme nicht mehr bewegen können, weiterzugeben, habe ich ein Video darüber gemacht, in dem ich genau zeige, wie…
Rollstuhlgerechte Küche

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Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas dickere Arbeitsplatte wählen und beim Spülbecken darauf achten dass die Beckentiefe nicht allzu groß ausfällt. Etwa 16cm reichen aus. Damit die Arbeitsfläche nicht zu hoch wird, sollte man drauf achten,…
Evrysdi®, die Tablette?

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Evrysdi®, Wirkstoffname Risdiplam, gibt es aktuell in Form einer Lösung, die Dir die Apotheke Deines Vertrauens anmischt. Die Einnahme erfolgt dabei dann täglich via Dosierspritze. Dazu muss die Dosierspritze nur auf einen an der Flasche angebrachten Adapter gesteckt, und die Lösung in die Dosierspritze gezogen werden. Eigentlich doch recht simpel …. zumindest in der Theorie.…
Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.

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Hallo Leute, Wer kennt das nicht, man braucht mal wieder ein neues Hilfsmittel und muss dies gegenüber der Krankenkasse natürlich auch ordentlich begründen. Ich möchte eine Möglichkeit aufzeigen, dies jeweils gut zu bewerkstelligen. Ich bin Dominik, lebe mit SMA und arbeite seit Jahren in einem Sanitätshaus. Wir bearbeiten ausschließlich nur Sonderfälle. Daher kenne ich die…