SMA Selfempowered on Social Media
Das SMA Selfempowered Net ist auch auf diversen social Media Plattformen vertreten. Dabei gibt es grundlegende Strukturen in den Abläufen der Verteilung der jeweiligen Informationen, News etc., die Mitglieder und Interessenten auf vernünftige, organiserte Art und Weise einbindet und Mitarbeit anbietet.
- Die jeweiligen Parts in social Media Netzwerken und Messengern sind Teil des n.e.V. Patientenstimme SMA®. Hier werden vorrangig Posts zu Aktivitäten des n.e.V. Patientenstimme SMA gepostet. Desweiteren können hier aber auch Fragen zur gegenseitigen Unterstützung an die angebundenen Teilnehmer, betreffs der SMA gestellt, sowie auch sonstige Diskussionen zu alltäglichen Themen angestoßen werden. Gern kannst Du auch von Deiner Urlaubsreise berichten. Bitte dabei folgendes beachten:
- Die Patientenstimme SMA ist eine eigenständige kleine Organisation(Patienteninitiative) und Informiert nicht, bzw. nur in Absprache, über die Angelegenheiten von anderen Organisationen. News, Infos, Events, Studien, Pressemitteilungen, Umfragen, insbesondere auch von anderen Organisationen, sowie auch Vorstellungen von Hilfsmitteln, Tips, Hacks, Gadgets und sonstig derartige Inhalte, werden daher, sowie auch zum Zweck der ordentlichen, geordneten, übersichtlichen Information, ausschließlich über den Weg der zugehörigen SMA Selfempowered Net Webseite(n) nach social Media verteilt.
- Hier kann sich aber jeder gern beteiligen! Haben Sie, hast Du eine interessante News, Info, einen Eventtip, eine Studien oder Pressemitteilungen, eine Umfrage, ein interessantes Hilfsmittel entdeckt, oder sonstige Tipps, Hacks, Gadgets etc. in petto, dann schreib, schreiben Sie bitte einen Artikel, und reichen Ihn über https://sma.selfempowered.net/content-einreichen/ ein. Dieser wird dann über die jeweils passende Seite (SMANews, SMAFAQs, SMACompass, Evenflöte, Little Pinnwand, Storiethek, P-RO, usw.) veröffentlich und anschließend auch hier verlinkt. So können wir gemeinsam, gut und vernünftig organisiert, gute Informationen für alle SMA Betroffenen im SMA Selfempowered Net bereitstellen und die gemeinsame unabhängige Selbsthilfe fördern. (Denke evtl. auch mal über eine Mitgliedschaft bei Patientenstimme SMA nach, wenn Du Dich gern auch mehr engagieren willst. https://sma.selfempowered.net/patientenstimme-sma/mitglied-werden/ )
Die Netzwerke: