Über Patientenstimme SMA
“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
- Wie kann man sich beteiligen?
- Unterstütze, verteile und like das Engagement in social Media, sodass die Angebote bekannt werden, genutzt werden und uns eine starke unabhängige Stimme verleihen.
- Schreibe News, teile Erfahrungen über SMAFAQs® oder die schreibe eine Storie für die SMA-Stories in der Storiethek®, werde Teil von “Von Betroffenen für Betroffene”, oder, oder, oder…..
- Mach mit bei Umfragen und bringe selbst Ideen dazu ein wenn Du irgendwas verbessern möchtest.
- Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.
- Patientenstimme SMA ist kein e. V. , warum?
- Patientenstimme SMA ist eine Initiative von Patienten mit dem Ziel des gemeinsamen Engagements bzw. der Interessenvertretung (Self-Empowerment) z.B. im medizinischen Bereich und weiteren Angelegenheiten, die sich vorrangig auf Einholung und Weitergabe der Patienteninteressen, gegenseitige Beratung, Austausch und Information bezieht. Für diese Art der Organisation von Menschen zu einem bestimmten Thema, sind die rechtlichen Vorteile des eingetragenen Vereins, gegenüber denen des nicht eingetragenen Vereins unrelevant. Für die Gründung eines nicht eingetragenen, bzw. nicht rechtfähigen Vereins sind nach deutschem Recht ein rechtsgültiges Regelwerk in Form einer Satzung sowie mindestens 2 Gründungsmitglieder ausreichend. Der Aufwand der Gründung und Pflege eines e. V. stünde daher in keinem Verhältnis zum Zweck des Engagements.
- Ist die Patientenstimme SMA denn dann echte Selbsthilfe?
- Ja sogar quasi in reinster Form. Siehe dazu “Was ist die Patientenstimme SMA?“