Um im Leben mit spinaler Muskelatrophie, quasi als Mensch mit Behinderung an seine Ziele in den diversen Bereichen des Lebens zu kommen, bedarf es manchmal eine ganzschön dicke Haut und viel Wissen über die jeweilige Rechtslage. Stehts Du aktuell, oder standest Du schon einmal vor einer Hürde, einem Schlagabtausch mit einer Instanz, warst dem Prozedere…

Tips und Tricks zum Umgang mit eventuellen Nebenwirkung durch Evrysdi. Die “Evrysdi-User” kennen Sie, die kleinen zum Glück nicht so schlimmen, aber nervigen Nebenwirkungen von Evrysdi. Mit dieser kleinen Umfrage, sollen ein paar Tips und Tricks zusammengesammelt, und zur gegenseitigen Unterstützung verfügbar gemacht werden.

In allen Angelegenheiten zu Erkrankungen wie die SMA ist unabhängiges Patientenengagement sehr wichtig. Seit 2017 besteht daher auch dieses Engagement zu dem jeder eingeladen ist, sich für unsere Belange als SMA Betroffene einzusetzen, und sich jeweils bei bei sämtlich angebotenen Möglichkeiten zu beteiligen. In dieser kleinen, stetig existenten Umfrage besteht die Möglichkeit das Tun der…