Patient-Reported Outcomes, zu Deutsch “von Patienten berichtete Ergebnisse”, ergänzen die von z.B. der Medizin gewonnenen Erkenntnisse, mit Real-Life Erfahrungen von Betroffenen, und können die Umstände aller Betroffenen positiv beeinflussen.
Patient-Reported Outcomes beziehen sich dabei aber nicht nur auf den medizinischen Bereich. Auch z.B. im Hilfsmittelbereich oder sämtlich verwandten Angelegenheiten sind Patient Reported Outcome Umfragen eine gute Möglichkeit die sichtweise der Betroffenen zu involvieren.
Je nach Art der Umfrage gehen die Ergebnisse an den jeweils angegebenen “Auftraggeber” oder werden im eigentlichen Sinne als Patient-Reported Outcome anonym und unentgeldlich an thematisch involvierte Institutionen, Unternehmen(*) weitergegeben. Für den Fortschritt der Forschung zur SMA, zum Wohl der Betroffenen und gleichzeitigen Wahrung der Identitäten der Teinehmer!
(*) Wirtschaftliche Unternehmen/Auftraggeber dürfen zum Dank dabei aber gern an die SMA Community, bzw. für die Forschung etc. spenden.
PRO (Patient Reported Outcomes) ist Teil der von Patientenstimme SMA, einem von SMA-Betroffenen initierten Engagement zur Information und Selbsthilfe im Leben mit spinaler Muskelatrophie.