-
Deine kleinen Kämpfe in Deinem Leben mit SMA
Um im Leben mit spinaler Muskelatrophie, quasi als Mensch mit Behinderung an seine Ziele in den diversen Bereichen des Lebens zu kommen, bedarf es manchmal eine ganzschön dicke Haut und viel Wissen über die jeweilige Rechtslage. Stehts Du aktuell, oder standest Du schon einmal vor einer Hürde, einem Schlagabtausch mit einer Instanz, warst dem Prozedere…
-
Fragebogen des ENMC zur Knochenstärke bei neuromuskulären Erkrankungen
Osteoporose bei Immobilität ist etwas, was vielen Menschen mit einer gewissen Immobilität, wie z.B. Menschen mit spinaler Muskelatrophie oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung nicht unbekannt sein dürfte. Das European Neuromuscular Centre (ENMC) veranstaltet dazu im Januar 2024 einen Workshop. ENMC recommendations for optimizing bone strength in neuromuscular disorders.Organisers: Prof. L. Ward (Canada), Dr A. Moretti…
-
Patient-Reported Outcome zur Behandlung mit Evrysdi®
Wir selbst von SMA Betroffene Erwachsene, sowie Eltern SMA betroffener Kinder welche sich für die Behandlung mit Evrysdi® entschieden haben, haben uns oft einiges zu erzählen. Evrysdi® ist auf der einen Seite ein gutes, alltagstaugliches Medikament. Keine Krankenhausaufenthalte, keine Injektion, einfach nur eine tägliche Dosis “Saft”. Leider aber, wie vermutlich fast jedes Medikament, hat auch…
-
-
Patient-Reported Outcome Umfrage zu SMA und Diabetes Typ2
Wie kürzlich angekündigt, mal wieder eine Patient-Reported Outcome Umfrage. Diesmal geht es um Diabetes Typ2 und SMA. Hierbei ist es unrelevant ob Du eine Typ2-Diabetes hast oder nicht. Die Umfrage möchte eventuelle Zusammenhänge zwischen den Bedingungen der SMA und Diabetes Typ2 erkunden. Patient-Reported Outcomes sind eine gute Möglichkeit, jegliche Eventuallitäten um die SMA, ohne sonderlich…
-
Tips und Tricks zum Umgang mit eventuellen Nebenwirkung durch Evrysdi
Tips und Tricks zum Umgang mit eventuellen Nebenwirkung durch Evrysdi. Die “Evrysdi-User” kennen Sie, die kleinen zum Glück nicht so schlimmen, aber nervigen Nebenwirkungen von Evrysdi. Mit dieser kleinen Umfrage, sollen ein paar Tips und Tricks zusammengesammelt, und zur gegenseitigen Unterstützung verfügbar gemacht werden.
-
Bewertung von Patientenstimme SMA
In allen Angelegenheiten zu Erkrankungen wie die SMA ist unabhängiges Patientenengagement sehr wichtig. Seit 2017 besteht daher auch dieses Engagement zu dem jeder eingeladen ist, sich für unsere Belange als SMA Betroffene einzusetzen, und sich jeweils bei bei sämtlich angebotenen Möglichkeiten zu beteiligen. In dieser kleinen, stetig existenten Umfrage besteht die Möglichkeit das Tun der…
-
Geschützt: Medikamentöse Behandlung der SMA
Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.