Sehr geehrte Damen und Herren,

Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main.

Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung, Fehlstellung beider Beine und eine APC-Resistenz Gen Mutation 5 (erhöhte Thromboseneigung). Nala-Emmi kann weder laufen, stehen, krabbeln noch lange sitzen. Deshalb ist sie auf einen Elektrorollstuhl und weitere Hilfsmittel, wie Lagerungskissen, Toilettenstuhl, Wickelunterlage, Medikamentkühlbox angewiesen welche es im Fall jeweils zu transportieren gilt. Die soziale Teilhabe für uns als Familie ist daher massiv eingeschränkt, da wir, ohne Auto einzig auf die öffentlichen Verkehrsmittel zurückgreifen können.

Die Großeltern, oder auch Nala´s erwachsene Geschwister im Nachbarort zu besuchen ist immer mit einem Riesenaufwand verbunden. Mal eben Freunde oder Schulkameraden besuchen, ans Meer fahren oder sonstige kleine Reisen, sind unter den Umständen quasi ausgeschlossen.

Nala-Emmi erträgt die Umstände ihrer schweren Erkrankung mit Verständnis und Geduld. Um Nala die bestmögliche Lebensqualität im Kreise der Familie gewährleisten zu können, sind wir aber auf einen kleinen behindertengerecht umgebauten VAN/Transporter etc. angewiesen, welchen wir ausschließlich nur über Spenden finanzieren können.

Nala’s große Schwester Tara-Lee hat dazu eine Spendenkampagne auf der Plattform “GoFoundMe” angelegt. https://gofund.me/bd8a7f45

Auch der Verein „Mobil mit Behinderung e.V.“ unterstützt uns mit unserem Anliegen und hat uns ein kostenloses Spendenkonto eingerichtet. Somit können auch Spendenquittungen ausgestellt werden.
Die Kontodaten wie folgend:
Bank: VR Bank Südpfalz eG
BIC: GENODE61SUW
IBAN: DE27 5486 2500 0207 1385 80
Verwendungszweck: “NALA-EMMI”

Wir wären Ihnen unendlich dankbar, wenn Sie uns dabei unterstützen würden unseren Alltag etwas leichter gestalten zu können. Ich als Nala’s Mutter möchte alles Mögliche versuchen, Nala eine sorgenfreie und glückliche Kindheit trotz schwerer Erkrankung zu ermöglichen. Für ein kleines Stückchen Glück in ihrem Leben wären wir mehr als dankbar.

Mit freundlichen Grüßen
Jasmin, Nala, Luna und Familie