Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung.
So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi Dachverband europäischer SMA-Organisationen “SMA-Europe” mit “EUPESMA” (European Patient Experience Survey on SMA) eine organiserte Umfrage-Serie ins Leben gerufen, die in Intervallen die jeweiligen aktuellen Situationen in Europas SMA-Community einfangen und Verbesserungen erwirken möchte.
In dieser Umfrage geht es hauptsächlich um klinische Studien.
Zweck und Hintergrund
Quelle: https://tilburghumanities.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_8tX5BjMLRDSXP4G
Diese paneuropäische Umfrage zu den Erfahrungen von Menschen, die mit SMA leben, konzentriert sich auf klinische Studien. Das Ziel dieser Umfrage ist es zu verstehen, wie zukünftige klinische Studien verbessert werden können, um den Bedürfnissen und Wünschen von Menschen, die mit mit SMA leben, gerecht zu werden. Zu diesem Zweck wird die Umfrage die Erfahrungen von Erwachsenen und Eltern von Kindern mit SMA erfassen, die bereits an klinischen Studien teilgenommen haben oder noch nie daran teilgenommen haben.
In der neuen SMA-Behandlungslandschaft setzt sich SMA Europe dafür ein, dass weiterhin wirksame Behandlungen für SMA entwickelt werden. Klinische Studien sind für diesen Prozess unerlässlich, aber damit sie erfolgreich durchgeführt werden können, müssen die Bedürfnisse der Betroffenen im Vordergrund stehen. Mit dieser Umfrage möchten wir mehr darüber erfahren, wie Sie die Entscheidung getroffen haben, an einer klinischen Studie teilzunehmen oder nicht, und über die positiven und negativen Aspekte Ihrer diesbezüglichen Erfahrung. Wir werden Sie auch fragen, was Sie sich für künftige klinische Studien zu SMA wünschen würden. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden uns helfen zu verstehen, wie klinische Studien verbessert werden können, um Ihren Bedürfnissen gerecht zu werden. Die Ergebnisse werden den Beteiligten mitgeteilt, damit sie die Gestaltung künftiger klinischer Studien verbessern können, um positive Erfahrungen und eine Teilnahme zu gewährleisten.
Es ist natürlich wichtig, das auch wir hier in Deutschland unsere Erfahrungen teilen….. wie immer also die große Bitte zur Teilnahme.
LG Thomas
Zur Umfrage gehts hier lang:
https://tilburghumanities.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_8tX5BjMLRDSXP4G