Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…

Wie in einer Pressemitteilung des G-BA vom 20.07.2023 zu lesen, soll der Zugang zur außerklinische Intensivpflege, durch zeitlich befristete Lockerungen der Erhebung des Entwöhungspotenzials, sowie der Erweiterung des Kreises der Potenzialerhebenden verbessert werden und somit die außerklinische Intensivpflege fördern. Somit ist der Kreis der Potenzialerhebenden nun auf weitere medizinische Fachkräfte erweitert worden. (Anmerkung: Spezifisch gab…

Gute Nachrichten für Rollstuhlfahrende Vielflieger. Rollstuhlfahrende Passagiere/Fluggäste haben nun nach Entscheidung des Bundesgerichtshofs (BGH) ein Anrecht auf Entschädigung, wenn Diese z.B. bei dem Transfer aus dem Flieger nach hinten angestellt werden, und so z.B. den Anschluss zum nächsten Flug verpassen. Zitat des Urteils des BGH vom 20 Juni 2023 Aktenzeichen: X ZR 84/22 Ein ausführendes…

Wir alle haben im Rahmen unserer Behandlung leider auch schon hin und wieder mal die eine oder andere unschöne Erfahrung gemacht, die vielleicht sogar Folgen für die physiche oder auch psychische Gesundheit hatte. Sei es im Rahmen einer Behandlung direkt, oder auch im Bereich der pflegerischen Umsorgung während des Aufenthalts zur Behandlung. Derartige Dinge dürfen…

Jährlich am 5. Mai ist der vom Interessenverband Selbstbestimmt Leben, 1992 ins Leben gerufene “Europäische Protesttag der Menschen mit Behinderung”. Social Media war reich gefüllt mit diversen Posts um darauf aufmerksam zu machen. Aber auch sonst ist social Media eigentlich täglich mit diversen Posts um das Thema Selbstbestimmung, Gleichstellung, und erlebter Diskriminierung gefüllt. Warum ist…

Jedes Jahr am 07. April feiert die Weltgesundheitsorganisation WHO den Weltgesundheitstag. Dieses Jahr steht er unter dem Motto “Gesundheit für alle”. In Anbetracht der Lage, das immernoch nicht überall auf der ganzen Welt, die eigentlich verfügbaren Medikamente zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zu Verfügung stehen, ist das ein schöner Anlass auf diese Weise darauf…

Am 15. Juni 2023 ist es wieder soweit. Bis zum 17. Juni kann man auf der REHAB in Karlsruhe die neuesten Errungenschaften im Bereich Hilfsmittel bestaunen, sowie dem einen oder anderen Vortrag lauschen. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) sponsored dabei ein paar Tages-Tickets. Wenn Du Dir eines sichern willst dann folge diesem Link. PS:…

Johanna ist wohl den meisten SMA-Betroffenen mit Instagram-Account, sowie auch vielen Powerchair-Hockey begeisterten bekannt. Sie studiert Journalistik an der TU Dortmund und stürmt im Mittelfeld bei den Bochum Hurricans. In der ZDF Reihe “Einfach Mensch”, einem Magazin in Zusammenarbeit mit der Aktion Mensch, entstand eine Reportage in der Johanna über Ihre Träume, Ihren Studienalltag und…