• Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.

    Hallo Leute, Wer kennt das nicht, man braucht mal wieder ein neues Hilfsmittel und muss dies gegenüber der Krankenkasse natürlich auch ordentlich begründen. Ich möchte eine Möglichkeit aufzeigen, dies jeweils gut zu bewerkstelligen. Ich bin Dominik, lebe mit SMA und arbeite seit Jahren in einem Sanitätshaus. Wir bearbeiten ausschließlich nur Sonderfälle. Daher kenne ich die…

  • Neue Daten unterstreichen langfristiges Wirksamkeits und Sicherheitsprofil für Evrysdi.

    Auch die Roche Pharma AG präsentierte auf der diesjährigen Konferenz der MDA, aktuelle Evrysdi®-Studien-Daten aus der SUNFISH Studie, welche einen ersten Einblick bezüglich der Langzeiterfahrung bei der Behandlung von SMA Typ 2 und 3 Betroffenen im Alter von 2 – 25 Jahren zulassen. Die in einem Zeitraum von 4 Jahren gesammelten Daten, zeigten Verbesserungen von…

  • Trick 17 oder in der Ruhe liegt die Kraft

    Von der Kunst Flüssigkeiten aus Flaschen zu ziehen Es gibt ja viele Arten und Weisen Medikamente einzunehmen…. Von der kleinen unscheinbare Minipille über Tropfen zur dicken Kapsel. Wir SMA Betroffenen haben da ja auch unsere Vorlieben. Große Kapseln gehören eher nicht dazu. Klein oder am besten flüssig, dann klappt das mit der Einnahme am besten.…

  • “Gegen den Sog”: Dosierhilfe für Evrysdi

    Die Risdiplam / Evrysdi “User” kennen das Problem des Unterdrucks beim aufziehen und dem (so vermuten wir mal) hin und wieder schwächerem Andruck des Dichtungsgummis am inneren der Spritze, was dem unterdruckbedingtem Hineinsaugen freien Lauf lässt und dann schon recht knackig werden kann, der Flasche die benötigte Dosis zu entlocken….. MacGyver hätte da wohl irgendwas…